Vuosi kului loppuun nopeasti. Elo tuntui melko tasaiselta. Elämäni ei ole koskaan ollut erityisen tylsää; nyt kuitenkin olen tyytyväinen siitä, että kuluneen vuoden aikana ei ole sattunut mitään järisyttävää. On ollut mukavaa elää pääasiassa tavallista arkea. Arkea ilman Kela-kahakoita, neurologian vuodeosastoilla vietettyjä päiviä tai vakavia MS-relapseja. Aika tasaista siis.

Olen jo niin tottunut omaan tilanteeseeni, että toisinaan ihmettelen miksi puolitutut tai sivulliset tulevat kyselemään, mitä minulle "on tapahtunut", toisin sanoen miksi käytän pyörätuolia tai miksi minulla on henkilökohtainen avustaja. Sivulliset kiinnittävät huomiotaan vammaisuuteeni enemmän kuin minä. Yleensä huomio on kiusallista. Poikkeuksiakin toki on: taannoin eräs virolainen taksinkuljettaja kommentoi kelaamistani pehmeäpohjaisella alustalla sanomalla "Teilla on tukevat kädet". Keskustelu ei kuitenkaan koskenut ympärysmittojani, sillä viron "tugev" on suomeksi "voimakas".

Yksi nyt päättyvän vuoden uusista asioista on ollut Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen perustaminen. Ehlers-Danlosia sairastavat ovat olleet kauan vailla omaa potilasyhdistystä. Pienellä sairastajajoukolla ei ole edunvalvojia, ellei ryhmä itse valvo omia etujaan. Yhdistyksen työ hakee vielä muotoaan, ja Patentti- ja Rekisterihallitus pitää edelleen rekisteröimispapereitamme itsellään.

Ehlers-Danlos -vertaistuessa korostuu vaikeassa tilanteessa tukeminen. Monilla on takanaan vuosienkin kokemuksia siitä, miten omia oireita on vähätelty. Kipuja on esimerkiksi ignoroitu kommentoimalla "ei noin nuori voi tietää, mitä kipu on" jne. Minua kiellettiin ehdottomasti käyttämästä rannetukia, vaikka ranneniveleni menevät toistuvasti sijoiltaan. Samat asiat tulevat usein esiin.

Vasta diagnoosin saaneiden on vaikeinta hyväksyä tai ymmärtää sitä, että Ehlers-Danlosilla on vain yksi ennuste. Ennuste on huono, sillä sairaudesta ei voi parantua. Sen sijaan oireet vaikeutuvat iän myötä. Ensin vähätellyt oireet paljastuvatkin vakavan - ja todellisen - sairauden aiheuttamiksi. Näinä internetin aikoina tiedon hakeminen on helppoa. Niinpä vasta diagnoosin saaneet etsiytyvät helposti vertaistukikeskusteluihin. Vertaistukikeskusteluissa paljastuu karu totuus. Sen jälkeen on sitten pärjäiltävä loppuelämä. Onneksi tukea on nykyään saatavissa.

Olin kaksiviikkoisessa laitoskuntoutuksessa Maskussa. Jakson aikana tuli puhetta vammaisen ihmisen oikeudesta omaan koskemattomuuteensa sekä muista ihmisoikeuksista. Juuri niinä päivinä Yle Suomen Taustapeili -ohjelma lähetti Amu Urhosen haastattelun, jossa tämä monissa yhteyksissä vaikuttamistyötä tehnyt nuori nainen kertoi omista näkemyksistään. Jätän omat paasaamiseni sikseen, ja suosittelen lämpimästi kuuntelemaan Amun haastattelun osoitteesta areena.yle.fi/audio/1323787278303.

Juuri joulun alla askartelin EDS-enkelin erään itsekin Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavan ystäväni kanssa. Näissä hiukan vinksahtaneissa tunnelmissa toivotan kaikille lukijoilleni hyvää joulua.

Eräs uutinen synnytti keskustelua sosiaalisessa mediassa ja keskustelupalstalla. Lehtijutussa kerrottiin, kuinka Helsingin Kaisaniemessä toimiva Euron kauppa on asettanut kieltotaulun ovelleen. Taulussa kielletään tulemaan sisälle kauppaan pyörätuolilla. Kauppias on perustellut kieltoa mm. kaupan ahtaudella. Ahtaus on tosin itse aiheutettua, koska kauppias on saanut järjestää sisustuksen itse.

Uutista seurasi keskustelu internetissä. Osa keskustelijoista jaksoi muistuttaa mm. yhdenvertaisuuslaista ja perustuslaista. Niiden mukaan syrjiminen on kielletty. Kauppias ei saa valita asiakastaan tämän ominaisuuden vuoksi. Vastaavalla tavalla esimerkiksi juutalaista ei saa käännyttää kaupan ovelta.

Osa keskustelijoista ei ymmärtänyt esteettömyyden ja yhdenvertaisuuden periaatetta. Oudoimpia kommentteja olivat "Naurettavaa jeesustelua ajaa vammaisille erityiskohtelua joka asiassa", "Vammaisilla on oikeutensa mutta EI AINA. Koko systeemiä ei vain voida rakentaa vähemmistön tarpeiden mukaiseksi siltä varalta että että pt-asiakas haluaisi poiketa johonkin puotiin", "Mielestäni jo nyt on menty liian pitkälle noissa vammaisten huomioon ottamisissa: joka kuppilassa tms. palvelussa pitää olla esim. invavessa ja portaikossa liuska", "Oikea päätös, pyörätuoleista ei ole muuta kuin haittaa, ne vievät tilaa, ne ovat rumia ja ne pitävät häiritsevää ääntä. Olisi ihan sama asia jos joku rupeaisi keskellä kauppaa polttamaan tupakkaa, siitä ei ole muuta kuin haittaa muille asiakkaille. Ja ihmisen täytyy olla todella itsekäs tuodessaan pyörätuolinsa kauppojen käytäviä tukkimaan" ja niin edelleen.

Ilmeisesti osa (vammattomista?) keskustelijoista ei ole ymmärtänyt, että liikuntavammaisuus ei ole valinta, ja myös vammaiset ihmiset haluavat elää mahdollisimman normaalia elämää. Pyörätuoli on joillekin normaalin elämän ehto. Myös liikuntavammaisilla pitää olla samat oikeuden kuin muillakin - käydä ravintolassa, kaupassa, wc:ssä. Vai kuvitteleeko joku, että liikuntavammaiset haluavat elää lähinnä kotonaan tai esimerkiksi käydä vain siinä kahvilassa, johon sattuvat hyvällä onnella pääsemään? Opiskelemisesta tai työelämästä lienee turha haaveillakaan ymmärtämättömien mielestä.

Olen törmännyt itsekin sellaisiin ihmisiin, jotka ovat vammaisvihamielisiä tai eivät ymmärrä esteettömyyden merkitystä. Osa ei vain ymmärrä sitä, mitä on olla liikuntavammainen. Olen harkinnut, että kerron heille jotain heidän asenteistaan sanomalla "toivotaan oikein kovasti, että sinäkin joskus vammaudut vakavasti ja pääset sitten kokemaan, millaista on elää liikuntavammaisena".

Yleisen luulon mukaan vammaiset naiset harrastavat lähinnä fysioterapiassa käymistä ja käsitöitä. Minä sovin tähän stereotypiaan siinä mielessä, että harrastan käsitöitä. Aloin taas neuloa villasukkia talven varalle. Onneksi järki voitti, enkä ilmoittautunut työväenopiston ompelukurssille. Ompeleminen on mukavaa, mutta fyysisesti raskasta.

Syys tuntuu hyvältä vuodenajalta. Lisääntyvä pimeys väsyttää, mutta ei masenna minua. Luonnossa on mukava liikkua, kun ei ole liian kuuma, ja ruska tarjoaa aina uusia näkökulmia ympäristöön. Tuleva talvi pelottaa hiukan - tuleeko siitä samanlainen lumikaaos kuin edellisestäkin? Istuin sisällä viisi kuukautta, koska ulos ei ollut menemistä, ellen saanut avukseni joko taksia tai avustajaa. 

Lähetin korvaushakemukseni Potilasvakuutuskeskukseen toukokuussa. Sain ensimmäisen varsinaisen korvauspäätöksen muutama päivä sitten. Korvauspäätöksessä käsiteltiin MS-taudin diagnoosiviiveen aiheuttamaa ennenaikaista vammautumista ja siitä johtunutta haittaa. Sain korvauksia tilapäisestä haitasta ja hoitokuluista. Hoitotukea maksettiin takautuvasti niiltä ajanjaksoilta, jolloin minulla oli relapseja tai toivuin niistä. Sen lisäksi minulle maksettiin korvauksia apuvälineiden käyttämisestä.

Korvauspäätös tuli taas nopeammin, kuin uskalsin edes odottaa. Päätöksen sisältö oli myös parempi kuin rohkenin olettaa.

Ajattelin korvauspäätöksen saatuani, kannattiko tehdä potilasvahinkoilmoitus. Kannattiko nähdä vaivaa oman toimintakyvyn ja MS-oireiden selvittämiseksi? Kannatti. Sillä oli paljon merkitystä.

Tämän vuoden kesä oli kuuma, aivan kuten viime kesäkin oli. En pitänyt kuumuudesta tänäkään vuonna. Helle väsytti ja sai MS-taudin oireet korostumaan entisestään. Yritin pysyä hiljaa kuullessani muutamien helteen ystävien huokailuja "ihanaa kun on kuuma, kyllä tarkenee, nyt nautitaan". 

Käytin kesän tennareita, koska ne olivat keveimmät löytämäni kengät. En ollut käyttänyt tennareita vuosiin, koska niillä oli hankala kävellä. Nyt asialla ei ollut enää suurta merkitystä, koska en kykene kävelemään ulkona. Tennarit pysyivät mukavasti pyörätuolin jalkalaudalla. Ne eivät olleet kuumatkaan, vaikka olin luullut toisin. Jalkaterät säästyivät palovammoilta, koska canvas-kangas esti auringon valon läpäisyn. 

Hellettä voi onneksi paeta meren rannalle erilaisiin ulkoilusaariin. Lähtövalmistelut vaativat toki hieman aikaa, koska erilaisten kohteiden esteettömyys pitää aina selvittää etukäteen ikävien yllätysten välttämiseksi. Mielessäni on edelleen muistikuvia viime vuodelta eräästä saaresta, jota markkinoitiin esteettömänä. Paikka oli liikuntavammaisen painajainen upottavine sorateineen ja hurjan jyrkkine luiskineen. 

Lähdin eräänä sadepäivänä avustajani kanssa melkein ulkomerellä sijaitsevalle saarelle, joka oli nettisivujensa mukaan esteetön. Perillä huomasin, että saari oli pääosin esteetön ja helppokulkuinen, niin kuin oli luvattukin. Olin kuitenkin jälleen kerran langennut samaan virheeseen kuin aiemminkin, eli vammattomien arvioihin uskomiseen. Etsin saaren ainoaa inva-wc:tä. Sinne oli rakennettu oikeaoppinen luiska. En kuitenkaan päässyt luiskalle asti, koska sinne johtavalla kapealla polulla oli niin paljon isoja kiviä, etten päässyt niiden yli pyörätuolilla. Onneksi tästä tilanteesta selvittiin luovan ratkaisun avulla. 

Päivälleen kaksi vuotta sitten kävin kiivaan keskustelun neurologian sairaalalääkärin kanssa. Sairaalalääkärin mielestä minulla ei voisi olla MS-tautia eikä neurologisista syistä johtuvia liikuntavaikeuksia siksi, että kokenut seniorineurologi oli aiemmin kirjoittanut minun liikkuvan kyynärsauvoilla Ehlers-Danlosin syndrooman vuoksi. Epikriisi oli laadittu ennen ensimmäistäkään MS-taudin tutkimusta neurologin luulojen varassa. Sairaalalääkärin vastaanotolla olin jo aivan varma, että minulla on MS-tauti, sillä mikään muu ei voisi selittää liikuntakykyni heikkenemistä. Lisäksi kaikkien kuukautta aiemmin tehtyjen MS-tutkimusten tulokset olivat positiivisia. Olin arvannut itse asian tilan jo keväällä, ja kokenut fysiatri oli tullut samaan päätelmään nähtyään aivojeni magneettikuvat ja tutkittuaan minut.

Sairaalalääkäri lähti vastaanottohuoneestaan takki liehuen konsultoimaan ylilääkäriä, jotta ylilääkäri voisi selittää, miksi en sairasta MS-tautia. Noin kymmenen minuutin kuluttua sairaalalääkäri tuli takaisin tuskaisesti nieleskellen, ja sanoi että minulla on todennäköisesti neurologinen sairaus. Sairaalalääkäri lähetti minut osastolle "arviointijaksolle". Osastojakso toteutui seuraavalla viikolla. Ensimmäisellä lääkärinkierrolla osastonlääkäri sanoi "nyt kun Teillä on MS-tauti..." Olin kuulemma saanut diagnoosin jo sairaalalääkärin vastaanotolla; sairaalalääkäri ei vain halunnut tunnustaa olleensa väärässä, vaan oli vain kirjannut diagnoosin epikriisiin. Pidätin hengitystäni niin, että silmissäni mustui. Asia siis oli totta.

Tie diagnoosiin oli kivinen monista syistä. Takana oli potilasvahinko, väärät päätelmät Ehlers-Danlosin syndrooman oireista ja muutamat muutkin väärät tulkinnat.

Olen sairastanut MS-tautia nyt noin kuusi vuotta. Sattuneesta syystä nyt vietän kuitenkin diagnoosin kaksivuotispäivää hieman ristiriitaisissa tunnelmissa. Toisaalta on hyvä, että sain MS-diagnoosin, koska se selitti oireitteni syyn, ja helpotti huomattavasti eri viranomaisten kanssa toimimista. Loppujen lopuksi MS-diagnoosi oli myös helpotus. Toisaalta MS-diagnoosi synnyttää edelleen jonkin verran kiukkua sen vuoksi, että sain diagnoosin liian myöhään. Ehdin vammautua vakavasti siksi, että näköoireilleni vuonna 2005 naureskellut neurologi ei viitsinyt ottaa tilannettani vakavasti. Hän laiminlöi kaikki tarvittavat tutkimukset. Sain diagnoosin vasta sitten, kun tajusin itse, mistä on kyse.

Muistan kuulleeni useita kertoja lauseen "kyllä liikuntakykyä sitten arvostaa, kun sen on menettänyt". Jälkeenpäin olen miettinyt, mitä kaikkea liikuntakyvyllä tarkoitetaan tässä yhteydessä. Todennäköisesti liikuntakyky on ymmärretty lähinnä kyvyksi seistä ja kävellä.

Harrastin jonkin verran kuntoliikuntaa ennen vammautumistani - erityisesti kävelemisen muodossa. Pidin kävelykyä itsestäänselvyytenä. Elämä muuttui viime vuonna, kun aloin käyttää liikkumiseen pyörätuolia. Nykyisillä 10-20 metrin maksimikävelymatkoilla ei nimittäin kovin pitkälle pääse.

Fysioterapian ja oman vammaiskuntoliikunnan myötä (vammaisurheilusta on omassa tapauksessani turha puhua) olen löytänyt liikkumisen ilon uudelleen. Huomasin kesällä kuntoutuksessa ollessani, että arvostan jäljellä olevaa liikuntakykyä. Käsilläkin voi päästä pitkälle. Tavallisten kelauslenkkien lisäksi kokeilin myös Solian käsipyörää. Tuntui hienolta pyöräillä pitkästä aikaa. Jälleen kerran huomasin, että liikuntakyky ei ole jalkojen varassa.

Olen kotoisin Lounais-Suomesta. Synnyin ja kasvoin siellä, kuten myös vanhempani ja heidän vanhempansa. Äitini suvun vaiheita on selvitetty sukututkimuksen avulla. Kaikki edesmenneet sukulaiseni ovat asuneet samassa kunnassa koko sen ajan, kun kirkonkirjoja on pidetty. On oletettavaa, että heidän esivanhempansa ovat tulleet jo varhain alueelle.

Kotikuntaani halkoo joki, joka laskee mereen. Kunta mainitaan ensimmäisen kerran kirjallisuudessa 1400-luvulla. Todennäköisesti myös viikingit ovat kulkeneet jokea pitkin, mikäli on uskominen niihin tutkimuksiin, jotka koskevat MS-taudin esiintyvyyttä Lounais-Suomessa ja Etelä-Pohjanmaalla. Kotiseudullani on nimittäin tavallista enemmän MS-tautia sairastavia ihmisiä.

Kuulin Kokemäenjokilaakson alueen MS-taudin yleisyydestä ensimmäisen kerran MS-ensitietopäivillä vuonna 2009. Tämä tieto auttoi ymmärtämään, mitkä syyt ovat mahdollisesti altistaneet minut sille, että sairastuin MS-tautiin. Ajattelin asiaa jälleen kerran, kun olin kuntoutuksessa Maskussa, ja muistelin kotiseutuani. Mietin samalla, olenko sukuni ainoa MS-ihminen, vai olenko osa jatkumoa. Toivon, että olen ainoa. 

Pidin muutaman vuoden mustaa blogipohjaa pääosin siksi, että koin synkkiä tunteita ja musta väri tuntui kuvastavan niitä hyvin. Vaihdoin jokin päivä sitten blogin pohjan valkoiseksi, koska minusta alkoi vaikuttaa siltä, että olen päässyt raskaimpien tunteiden yli, ja elämä on voittanut. Mustan värin katseleminen omien tunteiden tulkkina ei tuntunut enää hyvältä.

Parhaillaan päivä on pisimmillään. Vietän juhannusta Maskussa hyvässä seurassa. Päivä tuntuu aurinkoiselta muutenkin kuin kirjaimellisesti.