Olin jokin aika kuuntelemassa vammaisliikkeessä vaikuttavan Amu Urhosen ajatuksia. Amu Urhonen toimii Kynnys ry:n puheenjohtajana, Vihreissä vaivaisissa ja Tampereen kunnallispolitiikassa.

Amu Urhonen on kirjoittanut hiljan pamfletin Kompastuksia. Kompastuksia -kirjan teksteissä käsitellään vammaisten elämää ja sosiaalipolitiikkaa sekä monta muuta vammaisten elämää koskettavaa teemaa. Urhonen kirjoittaa paljon vammaisten itsenäisyydestä ja toimeentulosta, saarnaamatta ja valittamatta. Pääpaino on sillä, että vammaiset ovat itse oman elämänsä ja olemisensa asiantuntijoita. Kustannusosakeyhtiö Liken sivuilta löytyvä kirjan esittely kuvaa hyvin sitä absurdia tilannetta, josta Urhonen kirjoittaa:

"Kelan pääjohtajaksi valittiin entinen ministeri, jonka mielestä vammaiset tarvitsevat enemmän päivähoitoa kuin henkilökohtaista apua. Suomalainen poliisi ei tunnista vammaisiin ihmisiin kohdistuvaa syrjintää. Insuliinisurmien jälkeisissä keskustelussa media keskittyi laitosten henkilökuntaan ja jätti henkensä edestä pelkäävät vammaiset huomiotta. Suomi lykkää vammaisten ihmisoikeussopimuksen ratifiointia yhä kauemmas tulevaisuuteen, vaikka kysymys piti olla parista vuodesta.

Vammaiset ihmiset halutaan pitää marginaalissa. Heidät sidotaan nippuun, vaikka heidän tarpeensa eroavat toisistaan. Kukaan ei ole niin vaikeasti vammainen, ettei osaisi päättää itse omista asioistaan."

Urhonen kirjoittaa myös väkisinauttamisesta. Väkisinauttaminen on hänen itsensä kehittämä ilmaus tilanteesta, jossa vammaista halutaan auttaa kysymättä, tarvitseeko vammainen ylipäänsä apua. Tämä teema sai aikaan keskustelua Urhosen kuulijakunnassa. Kaikilla oli kokemuksia siitä, miten tuntemattomat rientävät auttamaan vammaisen nähdessään, vaikka eivät edes tiedä onko heistä enemmän haittaa kuin hyötyä. Urhonen kirjoittaa kirjassaan, miten hänet kaadettiin nurin pyörätuolilla Tampereen Hämeenkadulla. Joku ohikulkija oli päättänyt auttaa Urhosta sillä seurauksella, että sai aikaan aivotärähdyksen. Myös vammaisilla on oikeus koskemattomuuteen. Toivottavasti tämänkin asian ymmärrys lisääntyy yhteiskunnassa.

Lumi, tuo juuri nyt ajankohtainen sesonkituote, on vammaisen painajainen. Moni vammainenkin ehti huokaista helpotuksesta ennen joulua, kun maa oli musta. Se tarkoitti liikkumismahdollisuuksia. Tammikuussa alkoi tapahtua. Ensilumi satoi Helsinkiin tammikuussa, ja sen jälkeen lunta on riittänyt. Oma kotikatuni peittyi lumeen, ja lumen auraamisen jälkeen jalkakäytävät olivat täynnä lunta. Oma lukunsa on myös kotipihani, joka aurattiin usein puutteellisesti ennen kuin talossa asuvat seniorikansalaiset läksyttivät kiinteistöhuoltoyhtiön asiakaspalvelijoita.

Ulkoilufiilis menee helposti miinuksen puolelle, kun itsenäinen ulkona liikkuminen loppuu, tai jos ulos ei edes pääse. Ihmettelen edelleen, miksi lunta ei voi aurata niin, että katuja ja kulkureittejä pitkin voisi kulkea niiden alusta loppuun asti. Myös teiden ylittäminen suojateitä pitkin olisi hienoa, jos suojatielle pääsisi: kerran etsin turhaan avustajani kanssa kahden kilometrin ajan aurattua reittiä suojatielle. Jokaisen suojatien edessä oli kovaksi tallottu penkka, jota pitkin olisi kaiketi pitänyt kiivetä myös 125 kg painavalla sähkömopolla.

Kevättä odotellessa voi vain toivoa, että aurinko sulattaisi pian kaduilla olevan lumen ja jään.

Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin karkauspäivänä. Eduskunnan Kansalaisinfossa oli asiantuntija-alustuksia, kokemuspuheenvuoroja ja keskusteluja teemaan liittyen. Tapahtuma oli osa maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen toimintaa.

Vaikka harvinaisten sairauksien kenttä on hajanainen - pelkästään Suomessa erilaisia harvinaisdiagnooseja on noin 6000 - harvinaisia potilaita yhdistävät monet yhteiset kokemukset. Ne liittyvät diagnoosiviiveisiin, hoidon ja kuntoutuksen saamisen takelteluun ja byrokratian rattaissa pyörimiseen. Myös lääkärien suhtautuminen harvinaiseen vieraaseen puhutti osallistujia. Lääkärien ei ole helppo myöntää, että ei osaa tai tiedä. Sairastajan oikeusturva voi olla koetuksella.

Harvinaisia sairauksia sairastavia on vähän yhtä sairautta kohden. Yhteensä laskettuna harvinaisia sairauksia sairastavia on kuitenkin paljon. Suomessa meitä on noin 250 000, siis noin 6-8 % suomalaisista. Suomenkin harvinaisten sairauksien sairastajien asemaan saattaa olla luvassa parannusta, sillä Suomi on velvoitettu luomaan käytännöt harvinaisille potilaille asiaa koskevan EU-direktiivin mukaisesti. Toteutuksesta ei ole vielä tietoa, sillä ensin odotetaan kuntauudistuksen tuloksia.

Päivään kuuluvan maailmanlaajuisen teeman mukaisesti osallistujille esitettiin video harvinaisia sairauksia sairastavista henkilöistä. Tallenteessa esiintyy myös Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastava mies.

Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen kotisivut avattiin hiljattain. Niillä on nyt melko vähän tietoa, mutta lisää tekstiä tulee kunhan sitä ehditään kirjoittaa. Voit käydä tutustumassa sivuihin osoitteessa http://www.ehlers-danlos.fi/.

Reumaliiton kuntoutumiskeskus Apila järjesti Ehlers-Danlosia sairastavien viikonlopun 28.-29.1. Raha-automaattiyhdistyksen tuella toteutettuun viikonloppuun osallistui 40 Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavaa henkilöä, osa omaisineen tai avustajineen.

Viikonlopun pituiset tapaamiset eivät ole kuntoutusta, vaan harvinaista sairautta sairastavien vertaistukea varten. Pääpaino on yhteisellä ajalla ja ohjelmalla. Tälläkin kerralla oli lääkärin alustus ja kyselytunti. Sen yhteydessä kuultiin myös toista lääkäriä, joka on Ehlers-Danlosia sairastavien kokemasta uupumuksesta kiinnostunut unitutkija.

Illalla oli freak show, jonka aikana kuvattiin osallistujien "kummallisuuksia", sijoiltaan meneviä niveliä, sikaripaperiarpia ja muuta sairaudelle tyypillisiä näkyviä oireita. Oli yhtä aikaa sekä voimaannuttavaa että hämmentävää olla seurassa, jossa nuoret naiset keskustelevat sähköpyörätuoleista. Muutamilla sairastajilla on niin vaikeita lonkkien ja polvien vammoja, että käveleminen ei enää onnistu normaalisti. 

Tämä tapaaminen oli siinä mielessä erityinen, että Ehlers-Danlos Yhdistys sai julkisuutta. Yhdistykseen saattoi nyt myös ilmoittautua jäseneksi ensimmäisen kerran. Hyvä lukija, jos sairastat Ehlers-Danlosin syndroomaa, tässä on sinun mahdollisuutesi päästä yhdistyksen jäseneksi:

voltage.sebacon.net/reumaliitto/

Valitse Ehlers-Danlos -yhdistys siinä vaiheessa, kun sähköinen ilmoittautumislomake kysyy jäsenyhdistystä. Muista ilmoittaa myös diagnoosisi.

Vuosi kului loppuun nopeasti. Elo tuntui melko tasaiselta. Elämäni ei ole koskaan ollut erityisen tylsää; nyt kuitenkin olen tyytyväinen siitä, että kuluneen vuoden aikana ei ole sattunut mitään järisyttävää. On ollut mukavaa elää pääasiassa tavallista arkea. Arkea ilman Kela-kahakoita, neurologian vuodeosastoilla vietettyjä päiviä tai vakavia MS-relapseja. Aika tasaista siis.

Olen jo niin tottunut omaan tilanteeseeni, että toisinaan ihmettelen miksi puolitutut tai sivulliset tulevat kyselemään, mitä minulle "on tapahtunut", toisin sanoen miksi käytän pyörätuolia tai miksi minulla on henkilökohtainen avustaja. Sivulliset kiinnittävät huomiotaan vammaisuuteeni enemmän kuin minä. Yleensä huomio on kiusallista. Poikkeuksiakin toki on: taannoin eräs virolainen taksinkuljettaja kommentoi kelaamistani pehmeäpohjaisella alustalla sanomalla "Teilla on tukevat kädet". Keskustelu ei kuitenkaan koskenut ympärysmittojani, sillä viron "tugev" on suomeksi "voimakas".

Yksi nyt päättyvän vuoden uusista asioista on ollut Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen perustaminen. Ehlers-Danlosia sairastavat ovat olleet kauan vailla omaa potilasyhdistystä. Pienellä sairastajajoukolla ei ole edunvalvojia, ellei ryhmä itse valvo omia etujaan. Yhdistyksen työ hakee vielä muotoaan, ja Patentti- ja Rekisterihallitus pitää edelleen rekisteröimispapereitamme itsellään.

Ehlers-Danlos -vertaistuessa korostuu vaikeassa tilanteessa tukeminen. Monilla on takanaan vuosienkin kokemuksia siitä, miten omia oireita on vähätelty. Kipuja on esimerkiksi ignoroitu kommentoimalla "ei noin nuori voi tietää, mitä kipu on" jne. Minua kiellettiin ehdottomasti käyttämästä rannetukia, vaikka ranneniveleni menevät toistuvasti sijoiltaan. Samat asiat tulevat usein esiin.

Vasta diagnoosin saaneiden on vaikeinta hyväksyä tai ymmärtää sitä, että Ehlers-Danlosilla on vain yksi ennuste. Ennuste on huono, sillä sairaudesta ei voi parantua. Sen sijaan oireet vaikeutuvat iän myötä. Ensin vähätellyt oireet paljastuvatkin vakavan - ja todellisen - sairauden aiheuttamiksi. Näinä internetin aikoina tiedon hakeminen on helppoa. Niinpä vasta diagnoosin saaneet etsiytyvät helposti vertaistukikeskusteluihin. Vertaistukikeskusteluissa paljastuu karu totuus. Sen jälkeen on sitten pärjäiltävä loppuelämä. Onneksi tukea on nykyään saatavissa.

Olin kaksiviikkoisessa laitoskuntoutuksessa Maskussa. Jakson aikana tuli puhetta vammaisen ihmisen oikeudesta omaan koskemattomuuteensa sekä muista ihmisoikeuksista. Juuri niinä päivinä Yle Suomen Taustapeili -ohjelma lähetti Amu Urhosen haastattelun, jossa tämä monissa yhteyksissä vaikuttamistyötä tehnyt nuori nainen kertoi omista näkemyksistään. Jätän omat paasaamiseni sikseen, ja suosittelen lämpimästi kuuntelemaan Amun haastattelun osoitteesta areena.yle.fi/audio/1323787278303.

Juuri joulun alla askartelin EDS-enkelin erään itsekin Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavan ystäväni kanssa. Näissä hiukan vinksahtaneissa tunnelmissa toivotan kaikille lukijoilleni hyvää joulua.

Eräs uutinen synnytti keskustelua sosiaalisessa mediassa ja keskustelupalstalla. Lehtijutussa kerrottiin, kuinka Helsingin Kaisaniemessä toimiva Euron kauppa on asettanut kieltotaulun ovelleen. Taulussa kielletään tulemaan sisälle kauppaan pyörätuolilla. Kauppias on perustellut kieltoa mm. kaupan ahtaudella. Ahtaus on tosin itse aiheutettua, koska kauppias on saanut järjestää sisustuksen itse.

Uutista seurasi keskustelu internetissä. Osa keskustelijoista jaksoi muistuttaa mm. yhdenvertaisuuslaista ja perustuslaista. Niiden mukaan syrjiminen on kielletty. Kauppias ei saa valita asiakastaan tämän ominaisuuden vuoksi. Vastaavalla tavalla esimerkiksi juutalaista ei saa käännyttää kaupan ovelta.

Osa keskustelijoista ei ymmärtänyt esteettömyyden ja yhdenvertaisuuden periaatetta. Oudoimpia kommentteja olivat "Naurettavaa jeesustelua ajaa vammaisille erityiskohtelua joka asiassa", "Vammaisilla on oikeutensa mutta EI AINA. Koko systeemiä ei vain voida rakentaa vähemmistön tarpeiden mukaiseksi siltä varalta että että pt-asiakas haluaisi poiketa johonkin puotiin", "Mielestäni jo nyt on menty liian pitkälle noissa vammaisten huomioon ottamisissa: joka kuppilassa tms. palvelussa pitää olla esim. invavessa ja portaikossa liuska", "Oikea päätös, pyörätuoleista ei ole muuta kuin haittaa, ne vievät tilaa, ne ovat rumia ja ne pitävät häiritsevää ääntä. Olisi ihan sama asia jos joku rupeaisi keskellä kauppaa polttamaan tupakkaa, siitä ei ole muuta kuin haittaa muille asiakkaille. Ja ihmisen täytyy olla todella itsekäs tuodessaan pyörätuolinsa kauppojen käytäviä tukkimaan" ja niin edelleen.

Ilmeisesti osa (vammattomista?) keskustelijoista ei ole ymmärtänyt, että liikuntavammaisuus ei ole valinta, ja myös vammaiset ihmiset haluavat elää mahdollisimman normaalia elämää. Pyörätuoli on joillekin normaalin elämän ehto. Myös liikuntavammaisilla pitää olla samat oikeuden kuin muillakin - käydä ravintolassa, kaupassa, wc:ssä. Vai kuvitteleeko joku, että liikuntavammaiset haluavat elää lähinnä kotonaan tai esimerkiksi käydä vain siinä kahvilassa, johon sattuvat hyvällä onnella pääsemään? Opiskelemisesta tai työelämästä lienee turha haaveillakaan ymmärtämättömien mielestä.

Olen törmännyt itsekin sellaisiin ihmisiin, jotka ovat vammaisvihamielisiä tai eivät ymmärrä esteettömyyden merkitystä. Osa ei vain ymmärrä sitä, mitä on olla liikuntavammainen. Olen harkinnut, että kerron heille jotain heidän asenteistaan sanomalla "toivotaan oikein kovasti, että sinäkin joskus vammaudut vakavasti ja pääset sitten kokemaan, millaista on elää liikuntavammaisena".

Yleisen luulon mukaan vammaiset naiset harrastavat lähinnä fysioterapiassa käymistä ja käsitöitä. Minä sovin tähän stereotypiaan siinä mielessä, että harrastan käsitöitä. Aloin taas neuloa villasukkia talven varalle. Onneksi järki voitti, enkä ilmoittautunut työväenopiston ompelukurssille. Ompeleminen on mukavaa, mutta fyysisesti raskasta.

Syys tuntuu hyvältä vuodenajalta. Lisääntyvä pimeys väsyttää, mutta ei masenna minua. Luonnossa on mukava liikkua, kun ei ole liian kuuma, ja ruska tarjoaa aina uusia näkökulmia ympäristöön. Tuleva talvi pelottaa hiukan - tuleeko siitä samanlainen lumikaaos kuin edellisestäkin? Istuin sisällä viisi kuukautta, koska ulos ei ollut menemistä, ellen saanut avukseni joko taksia tai avustajaa. 

Lähetin korvaushakemukseni Potilasvakuutuskeskukseen toukokuussa. Sain ensimmäisen varsinaisen korvauspäätöksen muutama päivä sitten. Korvauspäätöksessä käsiteltiin MS-taudin diagnoosiviiveen aiheuttamaa ennenaikaista vammautumista ja siitä johtunutta haittaa. Sain korvauksia tilapäisestä haitasta ja hoitokuluista. Hoitotukea maksettiin takautuvasti niiltä ajanjaksoilta, jolloin minulla oli relapseja tai toivuin niistä. Sen lisäksi minulle maksettiin korvauksia apuvälineiden käyttämisestä.

Korvauspäätös tuli taas nopeammin, kuin uskalsin edes odottaa. Päätöksen sisältö oli myös parempi kuin rohkenin olettaa.

Ajattelin korvauspäätöksen saatuani, kannattiko tehdä potilasvahinkoilmoitus. Kannattiko nähdä vaivaa oman toimintakyvyn ja MS-oireiden selvittämiseksi? Kannatti. Sillä oli paljon merkitystä.